3月3日20點27分，73歲的錢先生病逝，他的家人幫他完成了遺愿——遺體捐獻給國家做醫(yī)學研究?！白鳛橐伤坪币姴OEMS綜合征患者，錢先生為醫(yī)學研究做出的貢獻令人欽佩。”湖北省中醫(yī)院腎病科學科主任王小琴教授說。
病發(fā)：幾經周折查不出病因無法確診
2018年4月底，錢先生釣魚回家后感覺雙側大腿內側麻木，陰囊不舒服，于是去當?shù)蒯t(yī)院就診，該院醫(yī)生診斷為前列腺炎合并睪丸炎，對癥予以抗感染治療后稍有緩解。
6月16日，在老伴兒任婆婆的勸說下，錢先生來武漢某三甲醫(yī)院就診，前前后后檢查了近一個月，也未能確診。7月13日，錢先生出現(xiàn)尿頻尿急、大便失禁，雙下肢肌力減退，他和家人都隱約覺得這個病不簡單。
輾轉幾個科室，歷時兩個多月，錢先生的病情時好時壞，病因不明，醫(yī)生仍然無法確診。
遺憾：疑似罕見病奪走生命
9月25日，在家里剛過完中秋節(jié)的錢先生因為持續(xù)發(fā)熱39攝氏度，雙下肢嚴重水腫，被家人用輪椅推到了湖北省中醫(yī)院腎病科，該科吳文靜醫(yī)生將錢先生收治入院，進行抗感染、激素治療，第5天高燒終于退了。
“高燒是退了，但是大小便失禁、腰部以下感覺減退的癥狀并無好轉，全面了解了錢先生的病案資料后，我邀請了全院專家會診。”該科學科主任王小琴教授說，我們考慮POEMS綜合征可能。
王小琴介紹，POEMS綜合征屬于罕見病，其病因和發(fā)病機制尚不清楚，患者預后生存期為6個月至5年，臨床上以多發(fā)性周圍神經病、臟器腫大、內分泌障礙、M蛋白血癥和皮膚病變?yōu)樘卣鳌?/p>
會診結束后，王小琴又完善了錢先生的相關檢查，發(fā)現(xiàn)除了M蛋白以外，其他四項標準都符合了。于是予以激素、環(huán)磷酰胺、強的松等對癥治療，效果比較明顯。
“老頭子說雙腿感覺有力氣了，還可以下床走幾步，開心得跟個小孩子似的?！崩习閮喝纹牌呕貞浀?。2018年年底，錢先生在家人的陪伴下出院。隨后每半個月復查，身體狀況基本穩(wěn)定。2019年2月，錢先生病情突然惡化。
2019年3月3日，下了近一個月雨的武漢終于轉晴，錢先生就是在這樣一個溫暖的日子告別人世，留下落淚的老伴兒和子女。
感動：捐獻遺體供醫(yī)學研究
3月2日20點27分，錢先生病逝，根據(jù)他生前遺愿，任婆婆聯(lián)系了武漢市紅十字會。一小時后，由武漢市紅十字會委派的武漢大學醫(yī)學院工作人員趕來，將他的遺體接收。
“半年前醫(yī)院那么多優(yōu)秀的專家都查不出病因確不了診，爸爸就知道他得的病不常見。他跟我說，死后把遺體捐出來給醫(yī)學家研究，就能幫助別人更快的得到治療。今年2月27號下午，爸爸又跟我打電話說了這個事?！卞X先生的大兒子說，這個想法直到27號晚上我才告訴媽媽，之前怕她接受不了。
“我知道后一夜沒睡。他既然早就有這個想法，為什么半年前還陪我一起去買了個雙人墓地？為什么一直不告訴我，不跟我商量？是不是有其他什么顧慮？”任婆婆眼里含著淚說道。第二天一早，面對任婆婆的疑問，錢先生一言不發(fā)。
“你是不是想給醫(yī)學研究做貢獻，讓后來的患者少走彎路少吃苦？”任婆婆問，錢先生點點頭?！叭绻沁@樣，我和孩子們都支持你，敬佩你?！比纹牌耪f，錢先生又點點頭，流了淚。在任婆婆和大兒子的陪同下，錢先生在網上填寫了遺體捐贈申請表。
“像POEMS綜合征這種罕見病，因為少見所以研究資料不多，醫(yī)生可作的參考有限，所以就可能出現(xiàn)像錢先生這樣遲遲不能確診而貽誤最佳治療時機的情況”，王小琴說，所以當我得知錢先生自愿捐獻遺體后，非常感動和佩服。（胡夢 萬凌翔）
